La labellisation des centres de référence, centres de compétence et centres de ressources et de compétence maladies rares, va être renouvelée en 2022.

L’ARS Grand Est vous invite à un webinaire visant à vous informer du contenu de la labellisation et répondre à vos questions en présence de la mission maladies rares de la DGOS.

Ce webinaire sera également l’occasion de vous présenter la plateforme régionale d’expertise maladies rares nouvellement labellisée en Grand Est.

Pour vous inscrire, cliquez ici.

Programme

• 16h00 – 17h15 : Présentation des enjeux du prochain appel à projet « Labellisation des centres de référence et de compétence maladies Rares » et réponse aux questions des établissements | Anne-Sophie LAPOINTE, cheffe de projet à la mission maladies rares de la DGOS

• 17h15 – 18h00 : Plateforme d’expertise maladies rares « Est Rare », une coopération territoriale sur les maladies rares dans le Grand Est | Pr Hélène DOLLFUS, Chef du service de génétique médicale des HUS, coordinatrice du centre de référence CARGO, de la filière SENSGENE et de l’ERN-EYE, responsable médicale de la plateforme d’expertise maladies rares d’Alsace ; Pr Christine PIETREMENT, Chef du service de Pédiatrie générale et spécialisée du CHU de Reims, Coordonnatrice du Centre de Compétences Maladies rénales rares (Filière ORKID), Coordonnatrice du Centre de Compétence Arthrite juvénile idiopathique, maladie auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’enfant (Filière FAI2R) ; Mehdi SIAGHY, Directeur de la Recherche et de l’Innovation du CHRU de Nancy.